약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 1,748
게시글 주소: https://ui.orbi.kr/00070114391
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
09/11 20:37 등록 | 원문 2024-09-11 19:56
3
2
아이돌그룹 뉴진스가 소속사 경영진 간 내분에 대한 자신들의 입장을 직접 밝혔다....
-
[속보] 뉴진스 긴급 라이브 "새 대표가 괴롭힌다…민희진 복귀를"
09/11 20:03 등록 | 원문 2024-09-11 19:32
3
1
뉴진스 멤버 5인이 11일 오후 긴급 라이브 방송을 통해 방시혁 의장 등 하이브에...
-
“北에서 145년 일해야 받는 돈”...한국서 첫 월급 받고 운 탈북민
09/11 18:43 등록 | 원문 2024-09-11 14:36
1
0
한국에 와서 첫월급을 받고 꿈같아서 펑펑 울었다는 북한이탈주민(탈북민) 전주영씨의...
-
손준호 “中 공안, 아이들 사진 보여주며 혐의 인정하라고…억울하다”
09/11 18:32 등록 | 원문 2024-09-11 17:14
2
0
중국축구협회(CFA)로부터 승부조작 혐의로 영구 제명 징계를 받은 축구 국가대표...
-
서울의대 교수 "수험생, 공부는 또 하면 돼…내년 증원 철회해야"
09/11 14:02 등록 | 원문 2024-09-11 12:26
3
6
서울대 의대 비대위원장을 지냈던 방재승 서울대 의대 교수가 2025학년도 증원...
-
정부, '플랫폼법' 제정 포기…공정거래법으로 '독과점' 규제
09/11 14:00 등록 | 원문 2024-09-10 05:35
0
1
정부가 새로운 법안 제정이 아닌 '독점 규제 및 공정거래에 관한 법률'(이하...
-
서울의대 교수 "수험생, 공부는 또 하면 돼…내년 증원 철회해야"
09/11 12:43 등록 | 원문 2024-09-11 12:26
43
111
서울대 의대 비대위원장을 지냈던 방재승 서울대 의대 교수가 2025학년도 증원...
-
올해 수능 N수생 18만여명, 21년만에 최대..'사탐런' 현상도 현실화
09/11 12:35 등록 | 원문 2024-09-11 12:00
4
1
올해 대학수학능력시험(수능)을 보는 'N수생(졸업생+검정고시 출신)' 수가...
-
서울교육감 후보 선호도, 진보성향 34.4% vs 보수성향 24.2%
09/11 09:42 등록 | 원문 2024-09-11 06:01
4
10
서울시교육감 보궐선거가 다음 달 16일 치러지는 가운데, 교육감 성향 선호도에...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?
희귀병 치료약은 유명한거 아니면 보통 지원안됨. 46억지원이 오히려 싸게 먹히는 거라는 의견도 있긴하지만요ㅎㅎ